Logo
Cuidar también cansa
Señales Señales

Tiempo de lectura: 1 minutos y 45 segundos a 2 minutos y 15 24 Feb 2026

Cuidar también cansa

Cómo acompañar a alguien con una enfermedad compleja sin dejar de cuidarte a ti.

Cuidar a alguien que quieres se es lo más natural que puedes hacer.

Estar ahí, acompañarle, preguntar cómo sigue, qué necesita.

Pero cuando la enfermedad se alarga, cuando el diagnóstico cambia o tarda en llegar, este cuidado empieza a pesar y a veces mucho.

¿Te ha pasado que estás pendiente de cada síntoma como si fuera una alarma?
ó ¿te duermes pensando en la próxima cita? ó ¿tal vez muchas veces dices «yo estoy bien” aunque por dentro sientes agotamiento?

Hablemos de lo que nadie habla.

El cansancio del cuidador es real y es normal que suceda1, el estrés por cuidar a un familiar enfermo también.

No siempre se nota desde afuera, pero se siente en el cuerpo, en el insomnio, en la irritabilidad, en esa sensación constante de estar en alerta.

Muchas veces el llamado síndrome del cuidador no empieza con una crisis1, empieza con pequeños descuidos hacia uno mismo como por ejemplo dejar de descansar bien, dejar de ver amigos o incluso dejar de hablar de lo que te está pasando.

Y cuando el diagnóstico es incierto o se trata de enfermedades raras con síntomas que no encajan del todo, sabemos que la incertidumbre puede desgastar aún más.

Déjanos preguntarte algo con calma:

  • ¿Hace cuánto no te preguntas cómo estás tú?
  • ¿Estás cuidando tu salud mental tanto como cuidas la de esa persona?
  • ¿Tienes con quién compartir esta responsabilidad?

Aquí creemos que lo raro solo necesita que alguien lo explique. Y a veces lo raro es admitir que quien cuida también necesita apoyo.

Cuidar sin agotarse no significa hacerlo perfecto, significa reconocer límites, aceptar ayuda y entender que cuidarte a ti también es parte del proceso.

Hablemos de lo que nadie habla.

Cuidar a un paciente de enfermedades raras no es desgastarte tú también,
es cuidar y cuidarte.

Explora recursos y apoyo para cuidadores en Colombia y recuerda que tu bienestar también importa.

Referencias:

¹ WHO / literatura sobre caregiver burden

Fuentes válidas para respaldar esos datos

1. EURORDIS – Rare Diseases Europe. Rare Barometer Survey: Diagnostic delay and misdiagnosis in rare diseases. Paris: EURORDIS; 2017. Disponible en: https://www.eurordis.org. Acceso: marzo 2026.

2. AstraZeneca. Estrategia en enfermedades raras 2030 – Documento corporativo interno. AstraZeneca; 2025.

3. Orphanet (INSERM). Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS). Orphanet; actualización periódica. Disponible en: https://www.orpha.net. Acceso: marzo 2026.

4. National Organization for Rare Disorders (NORD). Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Danbury (CT): NORD; actualización periódica. Disponible en: https://rarediseases.org. Acceso: marzo 2026.

5. Orphanet (INSERM). Hypophosphatasia (HPP). Orphanet; actualización periódica. Disponible en: https://www.orpha.net. Acceso: marzo 2026.

6. National Organization for Rare Disorders (NORD). Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D). Danbury (CT): NORD; actualización periódica. Disponible en: https://rarediseases.org. Acceso: marzo 2026.