Hablemos de lo que nadie habla

Hay enfermedades raras de las que poco se habla. Síntomas que se pasan por alto. Señales que no siempre encajan. Aquí abrimos la conversación y te explicamos lo que antes parecía no tener respuesta.

Aquí lo raro es cada vez más claro

Las enfermedades raras no son raras porque no existan.

Son raras porque se conocen poco, se explican menos y muchas veces se confunden con otra cosa.

Aquí reunimos información clara y confiable para ayudarte a reconocer señales, hacer mejores preguntas y entender lo que otros no siempre cuentan.

Aquí lo raro es cada vez más claro

Las enfermedades raras no son raras porque no existan.

Son raras porque se conocen poco, se explican menos y muchas veces se confunden con otra cosa.

Aquí reunimos información clara y confiable para ayudarte a reconocer señales, hacer mejores preguntas y entender lo que otros no siempre cuentan.

Personas con enfermedades raras tienen diagnósticos tardíos.¹

Esperó más de una década para ser diagnosticado.¹

Fue mal diagnosticado antes de recibir el correcto.¹

Vio a más de cuatro médicos antes del diagnóstico correcto.¹

Enfermedades

Para 2030, buscamos ser el referente en enfermedades raras en LATAM.² Hacerlas visibles. Transformar vidas con diagnóstico temprano y acceso equitativo y sostenible. Lo hacemos con innovación, colaboración y un equipo conectado, fuerte y empoderado.

Hablemos de algunas de ellas:

HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna)

La HPN es una enfermedad rara de la sangre¹ que suele pasar desapercibida durante años.¹

HPP (Hipofosfatasia)

La HPP es una enfermedad genética rara que afecta huesos y dientes¹, pero que no siempre se reconoce a tiempo.¹

LAL-D (Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal)

La LAL-D es una enfermedad rara y progresiva que afecta la forma en que el cuerpo procesa las grasas¹.

SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)

El SHUa es una enfermedad ultra rara¹ que afecta la sangre y los riñones, y puede avanzar rápido si no se reconoce a tiempo.¹ A veces aparece después de una infección u otro evento.¹ Otras veces, sin una causa clara.¹